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红斑狼疮经正规治疗完全可控 切勿谈“狼”色变

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张薇,西安市第五医院风湿免疫五病区主任、主任医师,西安市风湿病重点学科带头人,亚太生物医学风湿免疫专委会常委,陕西省保健学会风湿免疫专业委员会主任委员,陕西医师协会风湿免疫科分会副主任委员,西安医学会风湿病学分会主任委员,陕西省疾病科普专家,西安市保健委员会保健专家。

门诊时间:周一、周二、周四上午

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近日,上海一女子在患系统性红斑狼疮多年之后,由于病情加重,选择结束自己的生命,此事冲上热搜后,许多网友不解,认为这不就是一种皮肤病吗,难道会要命?

原来,红斑狼疮并非简单的皮肤性疾病。该女子所患的系统性红斑狼疮,是我国目前常见的自身免疫性疾病之一。该病可导致肾脏、心血管、肺、眼部以及消化系统、血液系统、血管等多器官损伤,由于尚无特效药治疗,致死率高居不下,故被很多人称为“不死的癌症”。不过,专家提醒,该病虽无法根治,但也不必谈“狼”色变。随着医学发展和新的免疫制剂、生物制剂不断研发面世,经正规科学治疗后,大多数患者病情可得到有效控制,并回归正常生活和工作中。

育龄女性是红斑狼疮高发人群

“红斑狼疮作为自身免疫性疾病,简单说,是由于人体自身免疫系统发生紊乱后,错误地将自身的组织和器官当作外来‘敌人’进行攻击,从而导致身体各个部位出现炎症和损伤。”西安市第五医院风湿免疫科五病区主任张薇介绍,红斑狼疮主要分为盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮等。其中,盘状红斑狼疮主要侵犯皮肤,症状表现为出现边界清晰的红斑,红斑上有粘着性鳞屑,去除鳞屑后,可见其下有角质栓和毛囊口扩大,好发于头面部、颈部及上肢等暴露部位。一般这种类型相对病情较为局限,较少累及内脏器官。亚急性皮肤型红斑狼疮,其皮肤表现为多样皮疹,呈环状红斑、丘疹鳞屑样等,可伴有轻度的全身症状,部分患者可能会有内脏受累情况,“最严重、复杂的类型是系统性红斑狼疮,会累及全身多个系统和器官,如皮肤、关节、肾脏、心脏、肺脏及血液系统、神经系统等”。

临床显示,系统性红斑狼疮好发于15-45岁的育龄女性,男女发病之比为1:7-1:9。张薇表示,患上系统性红斑狼疮后,患者最明显的症状是面颊出现“蝶形红斑”,即类似蝴蝶状的红斑横跨鼻梁和双侧脸颊,这极易被人误以为过敏或者患上了皮肤病。但实际上,除面部红斑外,全身还会出现丘疹、斑丘疹、水疱等各种皮疹;此外,多数患者还会同时出现可累及多个关节的、呈游走性疼痛和肿胀的关节症状;也可能出现蛋白尿、血尿、水肿等肾脏症状,或出现心包炎、心肌炎等心血管症状,贫血、白细胞减少、血小板减少的血液系统症状及头痛、头晕、失眠、记忆力减退等神经系统症状,其中较严重的,可导致肾功能衰竭,出现精神障碍、癫痫发作等。

科学规范治疗+日常保养可有效控制

目前红斑狼疮的病因尚未完全明确,但普遍认为是多种因素相互作用的结果。首先是遗传因素,研究表明,红斑狼疮具有一定的遗传易感性。如家族中有红斑狼疮患者,那么其亲属患红斑狼疮的概率会比普通人群高。但需要注意的是,并不是有家族史就一定会发病,遗传因素只是增加了发病的可能性;其次是受紫外线照射、感染和药物造成的环境因素影响,如长时间在阳光下暴晒,可能会诱发红斑狼疮或导致病情加重。这是因为紫外线可以改变皮肤细胞内的一些物质结构,使其具有更强的免疫原性,从而触发免疫系统的异常反应。

“某些病毒、细菌等感染也可能与红斑狼疮的发病有关”,张薇介绍,EB病毒感染被认为可能在部分患者的发病过程中起到了一定作用,感染通过激活免疫系统或改变机体自身抗原等方式,引发了患者免疫系统紊乱。

此外,一些药物也可能诱发红斑狼疮,如肼屈嗪、普鲁卡因胺等。通常,患者在用药一段时间后,部分人可能会出现类似红斑狼疮的症状,停药后,症状会逐渐缓解。而一些女性,由于在特定年龄段受雌激素等性激素因素影响,也易造成免疫系统的失衡,继而发生免疫紊乱而患上红斑狼疮。

“虽然红斑狼疮难以根治,但随着医学发展,经过正规科学治疗的患者,完全可以正常生活和工作,没必要谈‘狼’色变”,张薇表示,目前,治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药物、经典免疫抑制剂、生物制剂等多种药物,医生会根据患者的个体差异制定个性化用药方案。随着创新药物的研发使用,红斑狼疮的治疗已进入了无激素治疗时代,只要患者遵医嘱、对该病实施慢病管理模式,是可以做到帮助患者控制病情发展,保护重要器官功能,降低疾病的活跃度和减少药物不良反应,提高患者生活质量的,对此,患者应树立信心。

同时,张薇指出,要保证治疗的效果,患者在日常生活中应注意休息,避免过度劳累,保证充足睡眠;外出时应做好防晒措施,避免阳光直射,如穿长袖衣服、戴帽子、涂防晒霜等;饮食上应控制盐和脂肪的摄入,注意营养均衡,适当增加瘦肉、鱼类、蛋类等优质蛋白质的摄入,当然,保持积极乐观的心态也非常重要。 华商报大风新闻记者 吴洁

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