18.04亿元中央专项彩票公益金救助出生缺陷患儿

2024年9月12日是第20个“中国预防出生缺陷日”，多年来，为了让每个孩子都能健康成长，中央专项彩票公益金鼎力支持新生儿出生缺陷干预救助项目。2023年，该项目荣获民政部颁发的第十二届“中华慈善奖”。

从2014年起，中央专项彩票公益金开始支持出生缺陷干预救助项目。截至2023年年底，该项目共获得18.04亿元中央专项彩票公益金的资助，为全国经济困难家庭的出生缺陷患儿提供了7.6万人次的医疗费用补助。

“中央专项彩票公益金项目就像顶梁柱一样，撑起了出生缺陷干预救助项目，让项目在出生缺陷检测、救助、宣传教育等各方面开花结果，为提高出生人口素质和儿童健康水平作出了积极贡献。”中国出生缺陷干预救助基金会(以下简称基金会)秘书长薛敬洁说。

从2014年开始，在中央专项彩票公益金的支持下，基金会的出生缺陷干预救助项目得以迅速发展。2015年至2023年年底，基金会在全国23个省(区、市)完成新生儿多种遗传代谢病检测284万例，拨付检测费用4.9亿元；为患有遗传代谢病的困难家庭患儿提供每人3000元至10000元不等的医疗费用补助，在全国共救助患儿2万人次，涉及206种遗传代谢病，拨付救助资金1.7亿元。

到了“十三五”时期，中央专项彩票公益金扩大资助规模，基金会增加了先天性结构畸形救助项目，共救助七大类74种先天性结构畸形疾病。“很多患结构畸形疾病的患儿可能只需实施手术就能恢复健康，不像遗传代谢病患儿需要长期治疗。我们对结构畸形患儿的治疗目标就是帮助其恢复正常生活，避免因为经济困难而错过手术时机。”薛敬洁说。2017年至2023年，该项目共救助患儿4.7万人次，拨付救助资金6.7亿元。

随着项目的发展，中央专项彩票公益金的支持力度也在增加。“十二五”时期，共有1.8亿元中央专项彩票公益金用于支持出生缺陷干预救助项目；“十三五”期间，资金投入达到了8.5亿元；“十四五”以来的资金投入则超过了之前的资金总量，达到了10.33亿元，年均2.58亿元。在实施的过程中，中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目也在不断优化和完善。

在项目资助标准方面，基金会根据项目实际情况变化而及时做出相应调整。“十三五”时期，基金会为经济困难的遗传代谢病患儿家庭降低起付线，将申请中央专项彩票公益金项目救助的条件，从治疗费用自付部分大于3000元调整为大于1000元即可。