

“杨医生,小静她走了……我们想搏一把,没有赢,但还是谢谢你们让我们在最后这段时间能多陪陪她,也谢谢你们为她做的努力……”电话那头,小静的爱人声音低哑、疲惫又充满着难抑的悲伤。
隔着电话,他的悲痛情绪仍然瞬间感染到我,我心头涌上一阵阵哀伤,只能连声说道:“请您节哀, 您已经尽全力去给小静救治了,只是她的病太过凶险,预后实在不好,她也十分痛苦,现在离开对她来说也是一种解脱……”
放下电话,我的情绪久久难以平复,但同时,也有一丝小小的庆幸。幸好,幸好,我们在ICU严格的管理制度与患者的情感需求中,倾向了让这个可怜的姑娘尽可能多地感受到家人的陪伴,我们也在有限的医疗技术中,竭尽全力地与她共搏一把。即使是输了,也没那么遗憾。
初识小静是一个周四快下班的时候,护士告诉我刚刚从心内科转来的那个乳腺癌骨髓转移的患者指脉氧测得不准。我来到床旁,想看看怎么回事,发现躺在病床上的是一位文静的年轻姑娘,她怯怯地告诉我:“年前,我做了美甲,想美美地过个年,我不知道住院不能做这个。不过,我抠了一个美甲。”小静说着,递给我一只手,“喏,这个手指可以测。”
小静因为心衰合并呼衰,血氧难以维持,监护仪上的数字久久徘徊在象征警戒的鲜红色,难得有转绿的时候,报警声虽然已调至最低,仍然像一记记闷锤,一下下敲击着我们的心,令人焦灼。我们将给她的经鼻高流量氧的浓度已经调到70%,小静的血氧还是维持不住,监护仪界面上的那一抹绿色就像她病情好转的希望一样缥缈不定,闪现一瞬随即又消失不见。考虑到小静合并持续肺动脉高压,已经出现严重的低氧性呼吸衰竭,病情极其危重,主任决定为其行NO持续吸入,并且,为减轻其经济负担,也申请到了这个项目的免费。
虽然小静非常年轻,刚刚29岁,但实体瘤细胞浸润骨髓,使得骨髓造血功能严重受损,目前并没有太好的治疗手段。而且她还合并有严重的肺动脉高压、心衰、呼衰、多脏器功能衰竭,我们也只得先积极对症治疗,边治疗边观察病情是否可以逐渐平稳,再看有没有机会针对原发病治疗。
小静的爱人治疗态度十分积极,“杨医生,该做啥检查用啥药,你们都只管做只管用,不管花多少钱,还是要输多少血,我们全家都会倾尽所有提供保障”。尽管要输注的免疫球蛋白和疾病相关检查费用都相当昂贵,但小静的家人对此没有一丝犹豫。
在我们的共同努力下,小静病情一度好转,气短症状明显好转,呼吸机的氧浓度一路下调至40%,升压药也逐渐停用了。她的脸上开始浮现笑容,当我查房时,还问我:“姐姐,我能不能喝果汁,我好想喝果汁呀。”“等我再好一点,是不是就能转到普通病房去了?”她的眼睛里闪烁着期盼。
虽然我很清楚,小静的病预后极差,以目前的医疗手段基本上已回天乏术。但清楚实情的我仍然和不明实情的小静一样抱着希望,“我们再努努力,让呼吸机参数再下调些,吸入NO的浓度也降低一点,就能去普通病房了,能让你爱人孩子陪在身边了。”“我都听姐姐的,一定好好配合。”小静乖巧地点头。
可是,虽然已经积极输注了大量血液制品,她的血红蛋白和血小板却总也补不起来,还出现了酱油色尿,胆红素也越来越高。小静出现了溶血性贫血。考虑与原发病肿瘤浸润骨髓相关,也不排除EB病毒感染诱发嗜血综合征。
我和蔡老师、周主任再次探讨小静的病情,调整药物治疗方案,尽量降低药物可能造成的脏器损伤……斟酌治疗方案的同时,我们也聊起了小静对疾病的知情后会有什么想法。
“如果是我,得了不治之症,剩的时间不多了,一定想第一时间知道实情,好安排后面的日子该怎么过,尽量不留下遗憾。”蔡老师说。“在下午的时间让小静家属进来陪陪她吧,她转到普通病房机会渺茫,如果生命最后时光也没有家属陪伴,确实太可怜了。”周主任也说。
于是中午我再次和小静爱人谈话,“小静病情危重,是时候告诉她真相,这样她有什么心愿也来得及说出来……”“好!”他半晌艰难地吐出了一个字,“能不能让孩子也进来见见妈妈?”他接着又问。“可以,但一定要保护好孩子,ICU环境复杂,耐药菌感染的患者比较多,只要给孩子做好充分的防护就行。”我叮咛他。
下午ICU里患者床旁拍片工作结束后,我带着小静的丈夫和她4岁的宝宝走进病房。宝宝穿着爸爸用雨衣裁剪改造的防护服,一只小手紧紧拽着爸爸的手蹒跚走进ICU,看着他稚嫩的脸庞懵懂的眼神,我内心升起一阵怜惜,他还不能理解,再和妈妈见面讲话的机会不多了……
探视后,小静的爱人告诉我,小静的求生欲十分强烈,想要再去西京医院搏一把。这是小静个人的意愿,我们也期盼会有奇迹出现。安排好转运和接收后,次日小静的家人便陪着她转院了。我将她的诊疗小结和相关检查结果悉数发给她的爱人,在心里默默祈愿,希望她有机会活下来。
当天下午,小静丈夫打来电话告诉我,小静抢救无效去世了。他努力克制着自己的情绪,说谢谢我们。一时间我也很难过,不知该怎么去安慰他,自己也初为人母,不能想象,如果自己离去,孩子和家人该多么难过。
和小静相处的时光是短暂的,我们能为她做的也十分有限。作为一名ICU医生,常有在复杂难治疾病面前现代医疗技术还不能完全攻克的无力感,因此也常换位思考,如果我是患者,此刻最需要的是什么?
而小静,如此年轻,如此勇敢,她以不到最后一刻绝不放弃的执着,也再次提醒我生之宝贵。
生命有长有短,我们不能决定生命的长短,但在有限的生命里,我们可以决定,该怎样和身边的人相处,趁一切还来得及,珍惜这仅有一次的人生。
作者:西安医学院第一附属医院重症医学科 杨琳
盛夏的西安,骄阳似火,空气中弥漫着一股闷热的气息。在这个平凡的工作日里,我如往常一样,深入繁忙的临床工作之中。查房、处理医嘱、告知患者出院事宜、迎接新入院的病人……护士引领着一位阿姨来到我的面前,她的眼神中透露出一丝期待与不安,“马医生,这是新收治的患者吴××,已经安排在95床。”我微微点头,目光依旧停留在电脑屏幕上,手指飞快地敲打着键盘,处理着上一位患者的医嘱,同时简洁地回应着同事,“好的,先带她回病房,五分钟后我过去。”
五分钟转瞬即逝,我推开病房门,迎面而来的是吴阿姨那高挑瘦削的身影,她的短发整齐利落,显得格外精干。“您好,吴阿姨,我是您的主管医生。”我温和地自我介绍,随即开始了详细的病情询问。“我患有2型糖尿病已经37个年头了,那是在一次体检中意外发现的,从此便开始了与糖尿病的漫长斗争。起初,我服用二甲双胍和阿卡波糖片,但随着时间的推移,血糖控制越来越困难,不得不转向胰岛素治疗。然而,频繁的低血糖发作让我感到极度恐惧,仿佛每一次都是生死边缘的挣扎,这让我对胰岛素产生了深深的抗拒,于是我寻求中医的帮助,尝试了各种口服药物……”阿姨的声音中充满了无奈与坚韧,她细致地叙述着自己37年来曲折的抗糖之路,每一次治疗方案的调整,每一次在医院间的辗转,每一次与营养师的深入交流,以及每一次参加降糖管理营的经历。她的叙述详尽而有序,每一个细节都仿佛刻在心头,生怕遗漏了任何有助于理解她病情的信息。
我静静地倾听,手中的笔不停地记录着关键信息,心中不禁感叹,糖尿病这种慢性病,如果没有得到科学规范的管理,随着病史的积累,不仅会逐渐磨损患者的耐心和自律,更会削弱他们对医生和治疗方案的信心。作为一名年轻的医生,我深知自己的责任重大,我需要找到一种方式,让这位经历了太多挫折和失望的患者重新建立起对治疗的信任,让她愿意接受一个年轻医生的治疗建议。我相信,唯有通过深入了解她的内心诉求,才能找到打开她心扉的钥匙。
阿姨终于结束了她的叙述,她的眼神中闪烁着一丝希望,“我已经尝试了太多的降糖方案,现在我真的不知道该如何是好了,我也真的不想再用胰岛素了,那段经历给我留下了太深的阴影。”她的语气坚定,却又透露出一丝脆弱。我深深地看着她,试图用我的专业知识和耐心去抚慰她的不安,“吴阿姨,糖尿病是一种慢性病,它的管理需要我们共同的努力。您对糖尿病的饮食已经有了很好的了解,接下来的关键是继续做好饮食管理,并按时监测血糖。至于是否需要使用胰岛素,我们需要通过监测胰岛功能来做出决定,但请您放心,只要规范使用,低血糖的风险是可以有效控制的,我会在后续为您详细解释预防措施。”阿姨的眼神逐渐柔和,尽管她仍然希望避免使用胰岛素,但至少她开始愿意听取我的意见。
随着时间的推移,通过每天的查房和深入交流,阿姨对我的信任日益加深。她开始热情地与我分享她年轻时的奋斗历程,她是如何在高校担任博士生导师、成为一名律师,同时还是一位备受尊敬的心理咨询师。她的生活充满了激情和挑战,她曾经为了工作废寝忘食,熬夜奋战,她的故事激励着每一个听到的人。“我那时候一个人打七八份工,坐在办公桌前写论文,一气呵成直到天亮也不觉得累,我感觉非常充实。只是没有好好照顾自己的身体。”我回应道:“您真是充分利用了生命的每一秒,这样的人生肯定非常精彩。”“确实很有趣。”阿姨沉浸在回忆中,嘴角挂着微笑,满足地说道。
经过一段时间的治疗和沟通,阿姨最终接受了基础胰岛素的治疗方案,她的血糖监测结果显示稳定达标。“幸好,您没有完全否定胰岛素的作用。”我半开玩笑地说,她笑了笑,认真地告诉我:“你是一位负责任的医生,我很高兴这次能遇到你。”此后,每次查房,阿姨总是会说:“谢谢你,马医生,快忙完休息一会儿吧,我看你已经很累了。”她不愿过多占用我的时间。在内分泌科,经常会遇到许多老年患者,他们可能记不住,也可能因为对疾病的不了解和担忧,常常希望医生能多说一句话,再多聊一点。而这位阿姨总是让我快快忙完休息一会儿。我非常感激她的体贴。
在那个值班的夜晚,阿姨找到我,“马医生,有时间吗?我想和你聊聊。”我原以为她对病情有所疑问,没想到她坐下来,与我分享了许多她的人生经验,最后对我说:“希望今后能保持联系,好好照顾自己,不要太拼命。”
身为医者,救死扶伤,肩负神圣使命,但医者的意义不仅仅在于治愈患者,也在被这样可爱的患者治愈。或许,这就是这份职业独有的魅力所在。
作者:西安大兴医院内分泌科住院医师 马静文
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