温暖生命的最后时光

当生命临近尾声，人最需要的是尊严。而我们，希望成为守护生命最后尊严的天使。

医声

——倾听你的心声，分享你的故事

为患者、医生、社会搭建一个沟通交流的平台

>>投稿要求

1.叙事形式、体裁不限，散文、短篇小说均可，可附绘画、照片。

2.叙事视角不限，医护人员、患者或家属均可；叙事人称可以多元化，也可采用多视角平行叙事。

3.字数要求1000字至2000字，优秀作品可适当放宽。

4.作品应做好患者相关资料及隐私的保密工作，需征得患者及家属同意，维护患者隐私。

5.投稿作品须为原创，且未在媒体发表过，投稿命名：医声+标题，文中末尾需包含作者姓名、单位、联系电话。

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>>生命不能承受之重

去年冬天，西安雪花飘飘洒洒覆盖了大地，静美而壮观。然而此时，科室的一幕却让人心情难以平复：女孩的妈妈45岁，患卵巢癌2年，出现了多处脏器转移，特别是腹水和原发肿块使患者腹胀难以忍受，已经近1个月没有进食，全靠静脉营养支持着，体重已经消瘦到不足60斤。连续几日，血压都要靠血管活性药去甲肾上腺素维持。家人大都对患者的即将离世有了预见，但19岁的女孩却不能理解，表现得焦躁不安，并对周围亲朋好友和医护人员发脾气。

主管患者的是只有26岁的郝医生，郝医生主动将女孩请到医生办公室，或许是年龄相仿，或许是只有两人的独处，女孩向郝医生敞开了心扉。

原来在她的世界里，就没有死亡二字，她从生下来还没有经历过亲人的离世。她认为妈妈不会死去，她认为家里人包括姥爷姥姥都没有尽力去救治她妈妈，特别是对爸爸有意见，妈妈生病后，不每天陪妈妈，还要去工作。在如何帮助妈妈的问题上，她觉得自己很渺小、很无力。

郝医生感到，虽然这个女孩已经19岁了，但是在有关死亡这个话题上表现得还像个孩童。郝医生首先给她讲了这个世界上的任何事物都是处在成、住、坏、空的过程之中，都是要死亡的。她妈妈的疾病已经到了终末期，随时面临着死亡。家里包括姥爷姥姥在这两年中，给她妈妈手术、放疗、化疗、靶向治疗花费了一百多万元，作为一个普通家庭已尽了全力。不能怪家里人，只是因为妈妈患的这个疾病过于严重；爸爸每天陪着妈妈，那当然好了，但成年人的世界有很多的无奈，不去工作就没有经济来源，失去了工作将来的生活如何面对。最后，也给她讲了如何在妈妈弥留之际去陪伴、去帮助妈妈。

经过郝医生近2个多小时的开导，女孩心中的困惑一一解开，理解了家人，丢弃了自己的焦虑，全身心地投入到照顾妈妈的细节之中。一个周四的下午，她的妈妈走完了人生最后的旅程，女孩表现得非常镇静从容。我们医生护士开始还很为她担心，她的表现打消了我们所有的顾虑。相信经历了妈妈离世这件事，她已经成熟起来了。

>>让每位患者活得更有尊严

一个周二，下班前，我例行去病房查看病人。67床患者的家属，一位40岁左右的女性和她家的护工声泪俱下地向我抱怨：病人白天昏昏大睡，一到晚上就不睡觉，不停地叫女儿和护工，一会要大小便、一会要吃东西，就是让旁边的人睡不成。女儿满脸委屈地说，这样下去病人可能还好着，她却要疯掉了。

67床是一位不到七十岁的老先生，以前是西安一所重点中学的政治老师，患胃癌3年，已经出现了肝脏和腹腔淋巴结的转移，同时有胸腔和腹腔积液。虽然有黄疸、腹胀、轻度的呼吸困难，但庆幸的是在他身上没有出现疼痛的表现。老先生对自己的疾病发展程度很清楚，也知道他已经进入了生命倒计时。40岁的女儿是他的独生女，也是一位中学老师。看到女儿和护工对他的抱怨，老先生像是做了错事的小朋友，面露愧疚。

我赶紧把他女儿和护工叫到病房外，对她们说不能在患者面前抱怨。之后就老先生昼夜颠倒的表现进行了分析。首先，年近七十岁的老人每天睡眠时间就是7小时左右，不可能让他白天睡了晚上继续睡。其次，患者白天睡是因为周围有人在不停地活动，他觉得自己如果出现任何情况，马上就会被发现。而晚上周围的人都睡着了，自己死去了或许都没有人发现。也可以说是患者白天的安全感高，而夜间的安全感没有获得满足，他自己不敢睡。再者，就是患者对死亡的恐惧，而这种恐惧在安全感低的夜间表现得就更加突出。

面对这种情况我们能做点什么呢？首先，就是白天尽量和患者交流沟通，减少白天的睡眠时间，让他把睡眠时间留在晚上。其次，是告知患者夜间有护士定时巡查，而且出现问题监护仪会发出报警讯号。再者，就是对患者进行心理疏导，让他减少对死亡的恐惧。还有就是护工和女儿到晚上轮流陪伴老先生，和他多交流多互动。在情感上分担他的恐惧和痛苦，让他感到被关注、被关爱、不孤单，没有被遗弃，让他感受到家庭和社会的温情。

>>爱，让生命无限延伸

六一儿童节，我们国际医学中心医院舒缓医疗科同十方缘志愿者协会联合举办了电影《最后的最初的》观影活动。活动进行得非常成功，很多都是父母带着未成年的子女过来观看，小朋友们都很投入。事后在走廊和几个小朋友及其父母一起聊起死亡，聊起儿童的安宁疗护。死亡是咋回事？死了还能回来吗？死亡害怕吗？有灵魂吗？……小朋友的问题，我一个也回答不上来，只好跟他们分享一个我在工作中遇到的真实案例。

小萌是个漂亮的小女孩，天真、可爱，是父母的小棉袄。但在两年前，也就是她6岁的时候查出了脑胶质瘤，这两年她和父母跑遍了北京、上海的各大医院。手术进行了三次，该做的治疗也都做了，但还是没能阻挡脑胶质瘤细胞的发展。年初，小萌的颅内肿瘤再次加重，导致失明和颅内高压引起的剧烈头痛，父母只好带着她住进了我们舒缓医疗科进行安宁疗护。

在我们科室，她的失明始终没有改善，头痛的问题给她用了甘油果糖、甘露醇等降颅压，开始效果还很明显，头痛几乎消失，但随着时间的延长，效果越来越差，只好加用了类固醇类药物。后来由于长期的卧床出现了严重的坠机性肺炎，呼吸越来越困难，呼吸频率每分钟35次左右，高流量呼吸机的支持力度都调到了最高。由于缺氧心率也跑到每分钟140次左右。

小萌蜷缩在妈妈的怀里，不止一遍地询问妈妈，她是否要死了。死害怕吗？死了她是不是又能看到东西了？死了是不是再也见不到爸爸妈妈了？死了还能回家吗？一个8岁小女孩口中的这些问题，使我们在场的医护都潸然泪下。

我同主管医生和她父母商量，还是应该回答小萌的问题，哪怕是善意的谎言。妈妈最后告诉小萌：“她的病很严重，就是要面临死亡了。”“死亡不可怕，就像睡觉一样。”“死了她就又可以看到周围的一切了。”“死了就不用整天躺在病床上了，就又可以自由自在地出去玩耍了。”“如果在外面玩累了，就回来找妈妈”……小萌在得到妈妈的这些明确回答后，不久就永远睡着了。非常安详，嘴角还带着一丝满足的微笑，就好像是在和妈妈捉迷藏，假装睡着了一样。

一个月后，有一天主管医生欣喜地告诉我，小萌妈妈在微信上说自己怀孕了，她感觉和当初怀小萌时一模一样……

我笑了笑说，那一定是小萌在外边玩累了，回家找妈妈了……

死亡带给每个生命的都是巨大的苦难，但我们内心美好善良的情感却能够化解患者心中的苦难。内心深处的一念同情、一念亲情，就是一股动人心魄的力量，这份力量带给患者的不光是内心深处的慰藉，更是生死面前的坚强。 （作者：西安国际医学中心医院舒缓医疗科主任、主任医师曹诚）