“宝贝到人间走了一趟又回去继续做天使了”

2021年3月1日下午，患弥漫内生性桥脑胶质瘤已经2年的6岁福建福州女孩林诺恩，停止了自主呼吸（脑死亡）。在历经两次严格的脑死亡判定程序后，3月3日下午，诺恩捐献出了一肝两肾两角膜，为3个人带去生的希望，为2个人带来光明，并将患病的瘤体捐献给医院，用作医学科研用途。

（《华商报》3月5日B04版报道）

“妈妈，我爱你！”这是福州蒲女士最后一次听患病的6岁小女儿呢喃呼唤。

“我就想让女儿以另外一种方式延续生命。”3月5日，蒲女士告诉华商报记者，红十字会反馈捐献移植手术成功，女儿的生命在5位陌生者身上接续。

>>6岁离世

走前两天录视频：“妈妈，我爱你！”

2019年12月，小女儿诺恩患弥漫内生性桥脑胶质瘤，年仅6岁就过早地离世，这成为蒲女士夫妇心中永远的痛。

蒲女士告诉华商报记者：“‘妈妈，我爱你！’那个视频是女儿走的前两天在病房拍摄的，我是想呼吁更多的人关注、了解这个病，目前这个病是全世界死亡率最高的，没有一例是存活的，几乎得病（存活）超过5年的都没有。”

蒲女士说，得这个病，就是头痛、浑身痛，痛起来注射吗啡、手术用麻醉药也不见得就能止痛。“痛起来她全身痛，头痛得快炸掉，我们病友群里有的孩子到后期不能说话，丧失吞咽功能，面瘫，眼斜嘴歪，但我女儿没有这些症状，她只是后期不能走路，但可以讲话，一直到她走的时候意识还是非常清醒，也会吃东西，只是吃得不多，我们给她插了胃管，给她保持营养。”

>>爱美女生

放化疗剃光头 最爱的裙子不穿了

“这一年多来治疗过程是非常痛苦的，每个月要放疗化疗，手术之后要剃光头，她就拒绝穿裙子，本身她是个非常爱美的小女生，生病前冬天、夏天都要穿裙子，戴发卡，她留的是长发……”

蒲女士表示：“得病原因目前医学上没有一个明确的解释，当时以为是遗传，但我们做了基因检测，都没有问题。”

为了救治女儿，蒲女士和丈夫奔波于福州和上海两地，“一年多下来治疗花费了七八十万，每个月化疗费用太高了，这个病很多是不能走医保报销的，都是自费的。”蒲女士说，“女儿生病前，我和老公开了一家小工厂。女儿确诊后，工厂一直是在亏损状态，随即就停掉了，我全身心照顾女儿，她爸爸也是跑前忙后，也有跟到上海，2020年5月份才回来上班。”

>>效仿捐献

母亲引导 病重女儿同意做“天使”

谈及捐献器官，蒲女士回忆：“她生病后，当时医生说最多能活一年，基本上让我们放弃治疗，但我们没有放弃。我到处在网上查资料，正好看到一个视频，青岛的一个小女孩也是得这个病，她的妈妈帮她完成器官的捐献，救了5个人。当时我就在想，我女儿走的时候，我也一定要去这么做。”

蒲女士证实，她只是引导，最终还是得女儿自己愿意。“女儿也是同意的，在她快走的十几天前，她刷抖音刷到一个小朋友也是这么做的。我就说：‘宝宝，我们也要做天使。’从她开始生病，我就引导她去做天使，我说：你做天使就可以保护妈妈，你就有强大的力量，她就说：那好。对于捐献器官，她这个年龄是懵懂的，但觉得天使是美好的。我问她：‘宝宝，你去做天使，把眼睛给别人好不好？’她问我为什么呀？我说因为宝宝去做天使了，不用眼睛的，天使有神奇的力量啊，这个小朋友不能做天使，需要用眼睛啊，没有眼睛，看不见妈妈，看不见迪士尼啊！她当时想了一下说：‘那好吧’。”

>>最大遗憾

因疫情关闭 没能带女儿去迪士尼

迪士尼是蒲女士内心背负的对女儿的亏欠。“我们带她去上海治疗了两个多月，当时刚好碰上疫情，所有的娱乐设施都是关闭的，又要赶着返回福州做化疗，所以没办法在上海待。本来计划今年过年带她去上海迪士尼，她还想去看下雪，就想等她爸爸和姐姐放假去的，但最终没能帮她完成这个心愿，这对于我来说，是最大的遗憾。”

蒲女士惋惜地说，女儿非常乖巧聪明，“她在幼儿园读大班时确诊的，颜色、动物、水果，她都能说出英语单词；她认识很多字也会打字，可以跟我微信聊天，她的衣服、玩具都是她自己在网上选，然后把链接发给我。女儿很喜欢唱歌、跳舞，非常爱美，她生病快不能走路的时候，总是慢慢地扶着墙，自己去卫生间把发卡戴在头上……”

>>善解人意

轻轻爬到床边 不想吵醒妈妈

“我女儿非常懂事，她在非常痛的时候，也是在她生命最后阶段，令我非常感动的一件事情就是，因为她白天痛，晚上痛，睡不着，我彻夜陪护在她身边，她也知道我很累，就对我说：‘妈妈，没关系，你去睡，宝宝自己坐在这里。’”蒲女士说，“我一个朋友有一天过来看我们，我那天其实是太累了，就在那里睡着了，女儿就自己轻轻地爬到床边坐着，我朋友问她为什么爬到床边？她说：‘妈妈太累了，我想让妈妈睡觉，我在这里就会吵到妈妈。’”

蒲女士告诉华商报记者：“她上面还有一个姐姐，她姐姐12岁，孩子已经知道妹妹走了，她不能接受，一直哭。”

>>大爱无疆

想让女儿以另一种方式延续生命

“希望天堂没有病痛，你是伟大母亲。”“器官捐献使孩子的器官得以帮助需要的人挽救生命，同时也在别人的身上延续孩子的生命，大爱无疆，值得尊敬！”对大家的敬佩，蒲女士告诉华商报记者：“不是我伟大，是我女儿后期一直很坚强地面对这个病，我就想让我女儿以另外一种方式延续生命。”

3月5日，器官获取组织的郑女士向华商报记者证实，蒲女士女儿捐献的器官已通过手术移植给所需患者。

“我们见证了她的捐献，我们是协调负责接收她的捐献，移植手术是在福州当地医院做的，她捐献了5个器官，肝脏、肾脏通过移植手术都做上去了，目前还在进一步恢复中，随后会有一个手术回访的过程，比如每月、几个月或者半年的回访，我们是以2年、3年、5年生存率的指标去评价移植，医院会随访检查各项指标。”郑女士向华商报记者证实，“这个事情（捐献）是小女孩生前自己同意的，她的直系亲属也一致同意的，所以才可以移植。她本人没有在捐献文件上签字，因为当时她已经处于深度昏迷状态，是她的父母在上面签的字，我们只是探求病情，是国家的系统具体分配到匹配的受体。” 华商报记者 李华

>>网友泪目

天使飞走了

爱却永留人间

律赢惠：妈妈要坚强，小天使的生命在延续！

徐延朵：大爱无疆！天使飞走了，爱却永留人间！

GWT：女孩好乖，好漂亮，让人疼爱！多希望她平平安安地长大啊。真的有一个平行时空就好了，小妹妹和爸爸妈妈在那个时空愉快地生活在一起。

Angel：宝贝到人间走了一趟，又回去继续做天使了。

小木子：天堂没病灾，祝你一路走好，来世还是一个美丽的仙女。

凯迪拉克124：她去了天堂，上天也喜欢她的善良美丽。

爱自由：可爱的小天使，天堂没有疾病没有痛苦，希望天下孩子都健康快乐！

轻易不说：是不是天使也嫉妒这孩子了，硬要把她夺去一起做天使？